Svoju bolesť som opísal lekárom toľkokrát v priebehu troch desaťročí, že slová stratili všetok význam. Streľba, bodnutie, pálenie, pulzovanie. . . Aké prídavné meno schválené doktorom by mohlo správne vysvetliť, aké to je usmievať sa a viesť rozhovor, keď sa cíti, že žily v mojich nohách sú vŕtané ako dutiny?
Mám Sjögrenov syndróm, systémové autoimunitné ochorenie, ktoré útočí na moje krvné cievy (vaskulitída), napučia mi oči, čelo a krk (angioedém) a odreže tok krvi do mojich rúk a nôh (Raynaudov fenomén). Mal som to od detstva, a to sa ľahko a často svetlo. Väčšinu každého dňa trávim prijímaním rozhodnutí navrhnutých konkrétne na zabránenie fyzickej bolesti, hovorím nie väčšine sociálnych pozvánok a rozlúčim sa s vášňami a ambíciami, ktoré kedysi rozsvietili moju dušu. Ale občas budem dobrovoľne obetovať svoje fyzické zdravie pre moje duševné zdravie. Rozhodnem sa, že budem mať bolesti, aby som cítil nejakú radosť.
„Niektoré z najlepších zážitkov, aké som kedy mal … neboli bezbolestní.“
Odhaduje sa, že jedna tretina ľudí, ktorí žijú s chronickou chorobou, zažíva depresiu kvôli šťastným momentom choroby, ktorá nám kradne. So sestrou alebo maratónom pečenia s mamou je môj spôsob, ako vziať späť časť tejto ukradnutej radosti. Robím tak viem, že na konci dňa sa moje krvné cievy rozbijú a krvácajú; Môj mozog bude taký hmlistý a unavený, že zabudnem, ako spojiť vetu. Je to srdcervúca voľba, ale keď príde na to, radšej by som bol v bolesti ako depresívne.
Nie je to rozhodnutie, ktoré beriem na ľahkú váhu. Môže byť rozbitím duše, keď sa jeden deň čistej radosti zmení na mesiace ďalších bolesti a obmedzení. Oslovil som viac ako tucet členov komunity so zdravotným postihnutím, z ktorých mnohí žijú s oslabujúcimi chronickými chorobami, aby som zistil, či súhlasia s tým, že občas sa oplatí obetovať svoje fyzické zdravie za svoje duševné zdravie. Verdikt?
„Byť postihnutý je komplikovaný,“ hovorí Laken Brooks, spisovateľ a študent gradu, Fafaq. „Niektoré z najlepších zážitkov, aké som kedy mal-moje najšťastnejšie spomienky-neboli bez bolesti.“
Christina Applegate je nebojácny bojovník zdravotného postihnutia, ktorého som potreboval vyrastať
Brooks má tinnitus. Hlasné zvuky a vysoké ihriská môžu v ušiach vyvolať bolesť a zvonenie, vďaka čomu sa môže cítiť závraty a dezorientovaná. „A chceš poznať ironického bummera? I Love Počúvanie opery a Heavy Rock!“ Akcie Brooks.
Snaží sa, aby sa vo svojom každodennom živote vyhla hlasným zvukom, ale hovorí, že počúvanie živej hudby je nevyhnutné pre jej duševné zdravie. „Aj keď sa môj sluch vystrihne na čiastočne predstavením, môžem sledovať, ako sa umelci pohybujú na pódiu, môžem sa usmievať so svojimi priateľmi, cítim vibrácie basov cez moje telo. Tieto pocity mi pomáhajú cítiť sa nažive.“
Viem, aké je to dôležité. Aj keď som do pandémie zasiahol, nemal som problém nájsť dostatok iskier šťastia na vyváženie mojej bolesti. Radosť tam bola vždy, ako ružová a iskrivá nočná svetlo, ktorú som mohol siahať a zapnúť sa, bez ohľadu na to, ako sa temný život dostal. A bolo to dosť sakra temno. Môj otec bol urážlivý sociopat, ktorý terorizoval moju mamu, sestru a mňa počas prvých 12 rokov môjho života – až kým sme sa skrývali a náš príbeh sa nestal doslovným celoživotným filmom. Z celého srdca verím, že roky strachu a traumy vyvolali moju autoimunitnú chorobu. Určite to vyvolalo úzkosť a depresiu, zhoršilo sa mojou chronickou chorobou a bolesťou.
Ale keď pomyslím na svoje detstvo v Kanade, myslím, že sa chichotajú, fandia a potlesk v slabo osvetlených sálach útulku domáceho násilia, na ktorý sme utiekli. Vidím, že moja mama, ktorá učí dlhú zostavu žien a detí, ako robiť Bunny Hop a moja sestra a ja, keď predvádzajú improvizované piesne a tanečné rutiny z filmu „The Sound of Music“. Moja fyzická bolesť bola prežitia, pokiaľ moje duševné zdravie zostalo nedotknuté. A do marca 2020 to bolo viac -menej.
Moje duševné zdravie utrpelo za posledné tri roky viac ako za všetky roky pred rokom 2020. Takže keď mi minulý rok v Los Angeles boli v Los Angeles ponúknuté voľné sedadlá na Broadwayi na Broadway Tour s „Jagged Little Pill“ v divadle Pantages. Áno – aj keď som imunokompromizovaný a v tom okamihu som nešiel nikde mimo môjho domu za dva a pol roka, s výnimkou chôdze so psom. Povedal som áno, aj keď som sa za 14 rokov nezúčastnil žiadneho živého divadla, pretože stiesnená situácia sedenia a neschopnosť povýšiť moje nohy, spôsobuje nesnesiteľnú bolesť a vaskulitídu. Bol som nebezpečne málo radosti a ochotný – prvýkrát za desať rokov a pol – zažil bolesť tak silnú, že by som nemohol prečítať alebo písať mesiace.
Zdroj obrázka: s láskavým dovolením spoločnosti Brijana Prooker
Znovuobjavil som svoju lásku k Broadwayovi počas pandémie a počúval som pôvodnú nahrávku Broadwayovej nahrávky „zubatej malej pilulky“-najmä víťaz Tony Lauren Patten, ktorá ma uisťuje „všetko je v poriadku, v poriadku“ Nervový systém – kalovanie „ruky vo vrecku“ – vyradilo viac ako jeden záchvat paniky.
Takže som dvojitú masku – N95 na vrchu KN95 – a priamo na hollywoodskom bulváre, vyskočil nejaký benadryl, aby pôsobil proti pravdepodobnému svetlu angioedému z tesnosti masiek proti mojej pokožke. Prehltol som maximálnu dávku ibuprofénu a prekročil mi prsty, že oneskorí nevyhnutný nápor vaskulitídy.
„Radosť tiež pretrvávala – a spôsobila, že bolesť stojí za to.“
Nasledujúce dve a pol hodiny boli čistá mágia. Pred šou sú moje obrázky pred plagátom „zubnú malú pilulku“ a ja žiarim – absolútne žiariaci spôsobom, ktorý som nevidel, že som sa celá pandémia dlho nevidela. Bolesť sa naštartovala na ceste domov a dokonca aj o tri mesiace neskôr boli krvné cievy v náručí tak zapálené, že som nemohol rušiť jednu vianočnú kartu (jedna z mojich obľúbených dovolenkových aktivít) a musela som naberať vianočné koláčiky na pečenie Listy z mojej postele. Ale aj Broadwayova radosť pretrvávala – a spôsobila, že bolesť stojí za to.
Cítiť sa úplne nažive-a skutočne šťastný-môže stáť za kompromisy aj pre ostatných. Ako Fredrick FAVERS, manažér ľudských zdrojov s reumatoidnou artritídou a fibromyalgiou, hovorí FAFAQ: „Musíme žiť svoje životy, nielen ich prežiť.“
V niektorých dňoch sa zameriavam na to, aby som sa snažil vstať z postele, robiť raňajky a čistiť si zuby, ale „raz za čas sa rozhodnem urobiť niečo, čo ma robí šťastným, aj keď to znamená riskovať vzplanutie alebo viac bolesti, “ on hovorí. Minulý mesiac uprednostňovala jeho duševné zdravie, pretože vedela, že to príde za fyzickú cenu. Šiel na rande so svojím priateľom, aby videl koncert Imagine Dragons a hovorí, že to bola jedna z najlepších nocí jeho života. „Tanli sme, spievali sme spolu, pobozkali sme sa, zasmiali sme sa. Zabudol som na svoju bolesť a svoju chorobu na pár hodín,“ hovorí. Celé dni potom bola láskavosť na lôžko. Nemá však ľútosť. „Bol to zriedkavý moment radosti, ktorý si vždy vážim.“
Keď ste chronicky chorí, existujú veľmi skutočné následky na tlačenie vášho tela do vzplanutia. Je to niečo, čo Charlotte Bramfordová, ktorá má syndróm chronickej únavy a prevádzkuje online komunitu, ktorá pomáha ostatným so mnou/CFS a dlhým Covidom, naviguje ich príznaky, dúfa, že ostatní môžu uznať: „Realita je, keď žijete s chronický Príznaky sú niečo, čo musíte urobiť, ak sa chcete zúčastniť normálnych, každodenných vecí, ktoré zdraví ľudia považujú za samozrejmé. ““
Ako radosť.
Zdroj obrázka: Getty / Peter Dazeley / Foto Ilustrácia Aly Lim