Keď si balím kufre na Vianoce k príbuzným, musím si so sebou vziať celú tašku liekov. Okrem iného sú tam lieky na migrénu, lieky na štítnu žľazu, lieky proti úzkosti, antidepresíva, tabletky proti nevoľnosti, lieky proti bolesti a záchranné lieky. Je tam môj týždenný organizér na tabletky a obklady na ľad a maska na spanie a štuple do uší.
Nie je to len proces balenia – s chronickým ochorením je všetko komplikovanejšie a dovolenka nie je výnimkou. Podľa mojich skúseností je chronicky choré telo organizmus, ktorý najlepšie funguje, keď sa pevne drží rozvrhu a rutiny. Ak poviem, že som tvor zvykov, je to veľmi slabé slovo. Darí sa mi v prísnej rutine a zvyky sú zvodidlami na diaľnici mojich chorôb. Moje telo funguje najlepšie, keď chodím spať do 22.00 a jem tie isté veci v tom istom čase (spolieham sa na „bezpečné potraviny“, o ktorých viem, že nespustia moje príznaky, napríklad ráno ovsené vločky a na obed sendvič s vajíčkom). Nie je to len preferencia – všimla som si, že migrény sa mi zhoršujú, keď s jedlom čakám príliš dlho alebo keď sa nevyspím.
A čo sú sviatky, ak nie prestávka v rutine? Pre väčšinu ľudí jednoducho nie sú časom na pevný rozvrh. Snívam o tom, že sa budem môcť dlho do noci rozprávať s priateľmi bez obáv, že ma ráno privíta migréna. Chcel by som vypiť niekoľko pohárov červeného vína bez toho, aby som vedel, že to vyvolá vzplanutie bolesti. Chcela by som sa nechať unášať prúdom a môcť sa stretávať s rodinou, s ktorou mimo sviatkov nestrávim ani zďaleka dosť času.
Snívam o tom, že nebudem takto žiť.
Ale tak to nie je. Ak chcem zmysluplne kontrolovať svoje choroby, musím sa pripraviť a dodržiavať plán a vynechať veci, ktoré by som si najradšej dopriala. Práve teraz plánujem narodeninovú oslavu pre svojho manžela (ktorý má narodeniny na Vianoce!) a snažíme sa vymyslieť, v akom čase by sme sa mali stretnúť s priateľmi. Chcem to urobiť dostatočne neskoro na to, aby sa všetci navečerali a videli so svojimi rodinami, ale dostatočne skoro na to, aby som nebola vyčerpaná a bez lyžičiek, kým začneme oslavovať. Pred narodeninovou oslavou máme rodinnú udalosť a želám si, aby som bola ten typ človeka, ktorý dokáže absolvovať dva výlety za sebou bez obáv, že medzi nimi budem nasucho prehĺtať tylenol a piť espresso – ale nie som.
Čo to teda znamená? Znamená to, že už teraz viem, že deň pred rodinnou udalosťou a narodeninovou oslavou strávim odpočinkom a na druhý deň si dám záležať na tom, aby som si pospala. Budem si dávať obzvlášť pozor, aby som v ten deň pila dostatok vody a jedla dostatok jedla, aby som svoje príznaky ďalej kontrolovala, a v kabelke budem mať záchranný liek proti migréne pre prípad, že by toho všetkého bolo príliš veľa.
Snívam o tom, že takto žiť nebudem. Život v chronicky chorom tele je ako to, čo si predstavujem ako divoké zviera uväznené v klietke. Keby som mohla, zostala by som dlho do noci pozerať filmy s mojimi svokrovcami, pili by sme víno a jedli horkú čokoládu a cenou, ktorú by som za tieto pôžitky zaplatila, by nebola bolesť. Ale pravda je takáto: poznám svoje telo a viem, čo ma čaká, ak sa nepripravím. Viem, že zostanem v tmavej miestnosti s potiacim sa ľadovým obkladom priloženým k pulzujúcej hlave. Bude ma bolieť žuť, žmurkať a vstávať, aby som sa dostala do kúpeľne; zvuk myšlienok v mojej hlave bude príliš hlasný. Jediné, čo budem chcieť robiť, je spať, a keď to príde, bude to spánok plný snov. Keď ma bolesť konečne opustí, budem vyčerpaná, s kocovinou presahujúcou všetko, čo som kedy dokázala vyťažiť z pitia.
Viem, že takto iní ľudia svoje životy nežijú. Viem, že nie sú vydaní napospas rozmarom svojho tela tak ako ja, a v najhorších chvíľach mi toto vedomie spôsobuje bolestnú závisť.
A predsa mám aj v živote s takouto bolesťou šťastie.
A aj napriek tomu mám v živote s takou bolesťou šťastie. S manželom som už takmer 10 rokov, od svojich 21 rokov, a takmer rovnako dlho poznám aj jeho rodinu. Videli ma bojovať s rakovinou štítnej žľazy, migrénami a traumatickým poranením mozgu; vedia, čo moje telo potrebuje, a čo viac, cítim sa slobodná, keď si môžem dovoliť vziať si pred nimi to, čo potrebujem. Ak zmiznem z večere, vedia, že si oddýchnem, a dúfajú, že sa vrátim, ale neodsúdia ma, ak si namiesto toho pôjdem len pospať. Vedia, že každý večer, než ideme spať, mi manžel doplní ľad a svokra sa uistí, že kúpi ďalšie vrecúška ľadu, ak nám dochádza. Keď niekam ideme, uisťujú sa, že mám vždy možnosť odísť, ak ma príznaky začnú premáhať. Skrátka, dávajú mi priestor, aby som svoje ochorenia zvládala čo najlepšie. Som za to každý deň vďačná – viem, že v komunite chronicky chorých je veľa ľudí, ktorí sa musia vyrovnávať s ďalším tlakom nepodporujúcich rodinných príslušníkov.
Sviatky sú prestávkou, ale život s chronickým ochorením je život bez prestávok. Ako veľmi by som si priala, aby to bolo inak. Zatiaľ sa uistím, že mám všetky lieky doplnené a zabalené, poďakujem rodine za pochopenie mojich limitov a uistím sa, že v aute je miesto na tašku s liekmi a zásobami. Toto je pravda o chronicky chorom tele a o boji žiť vedľa neho, a nie v jeho rozpore.
Zdroj obrázku: Getty / Tanja Ivanova