Žijeme v dobe, keď už len pri odchode z domu môžete mať pocit, že pálite peniaze, ale zamysleli ste sa niekedy nad dodatočnými nákladmi pre tých, ktorí žijú s kožnými ochoreniami? Môžu mať vyčerpávajúci vplyv na tých, ktorí ich zažívajú, ale okrem emocionálnej dane sú to aj skryté výdavky, o ktorých sa zriedkavo hovorí. Správa celoparlamentnej skupiny pre kožné ochorenia z roku 2020 odhalila, že neuveriteľných 98 % ľudí s kožným ochorením uviedlo, že ovplyvňuje ich emocionálnu a psychickú pohodu. Vieme, že bohužiaľ môže ovplyvniť sebavedomie, vzťahy a pracovný život, ale finančné náklady môžu byť rovnako vyčerpávajúce; často sú nevysloveným prvkom kožných ochorení.
O finančnej záťaži, ktorá je spojená so vzplanutím kože a chronickými ochoreniami, sa často otvorene nehovorí a mnohí, ktorí to nezažili, sa ju snažia pochopiť. Aby sme poukázali na skryté náklady spojené s kožnými ochoreniami, spoločnosť fafaq sa porozprávala s jednou osobou, ktorá to zažila na vlastnej koži, a s odborníkom, ktorý denne lieči pacientov a ktorý tejto téme hlboko rozumie (a vžíva sa do nej).
Ekonomická záťaž kožných ochorení
„Na vrchole môjho ekzému som míňala absolútny majetok na produkty, ktoré mi pomáhali zvládnuť môj stav,“ hovorí pre fafaq tvorkyňa obsahu Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful). A zďaleka nie je sama. Stačí sa pozrieť na hashtagy ako ekzém a rosacea na TikToku a nájdete tisíce videí, v ktorých sa ľudia delia o svoje tipy, boje a príbehy. Veľkou súčasťou tejto konverzácie, najmä medzi Eliseinými sledovateľmi, je to, aké ťažké môžu byť dodatočné náklady. „Mať kožné ochorenie je veľmi drahé, ale váš zdravý rozum je na nezaplatenie. Vidím, ako ľudia prichádzajú na mizinu, keď sa snažia napraviť svoju pleť,“ hovorí Elise.
Prvým ekonomickým faktorom je obrovské množstvo produktov, ktoré ľudia potrebujú používať pri ochoreniach, ako je ekzém. „Okrem platenia za recepty by som si kupovala ďalšie výrobky a často by som na starostlivosť o pleť minula 50 až 100 libier mesačne,“ poznamenáva Elise. „Za týždeň ľahko spotrebujem dva sprchové gély a dva telové krémy, toľko si umývam a hydratujem pokožku. Pri úplnom vzplanutí si pred sprchovaním nanesiem zmäkčujúci krém, pretože aj voda môže spôsobiť, že ma pokožka štípe, takže potrebujem ďalšiu ochrannú vrstvu.“ Určite je to oveľa viac ako priemerná spotreba starostlivosti o pleť.
Hoci všeobecní lekári môžu predpisovať množstvo krémov, v prípade NHS je to trochu lotéria, pokiaľ ide o odborníkov, ktorí rozumejú skutočnému rozsahu určitých kožných ochorení a skutočne predpisujú to, čo je potrebné. Elise hovorí, že práve v tomto prípade je potrebné, aby ste sa sami za seba zasadili.
Konzultantka, dermatologička a psychodermatologička (psychická pohoda a pokožka sú navzájom prepojené) Dr. Alia Ahmedová poznamenáva, že mnohí jej pacienti musia brať do úvahy aj výživu a výživové doplnky. Niektorí s kožnými ochoreniami reagujú obzvlášť dobre (alebo zle) na určité potraviny, ktoré môžu byť ďalším výdavkom k už aj tak veľmi vysokým nákupom potravín. Podobne aj výživové doplnky môžu byť pre ľudí s kožnými ochoreniami fantastickým doplnkom každodennej rutiny, ale nie vždy sú lacné.
Doktorka Ahmedová rovnako vysvetľuje, že mnohí jej pacienti musia brať do úvahy veci ako oblečenie, posteľná bielizeň, čističky vzduchu a zmäkčovače vody. „Myslím si, že mnohí ľudia si neuvedomujú, že toto všetko predstavuje pre [ľudí s kožnými ochoreniami] finančné náklady,“ hovorí. Elise vysvetľuje, že dokonca aj nosenie krémov do postele môže zafarbiť posteľnú bielizeň, čo znamená, že v niektorých prípadoch je potrebné ju častejšie vymieňať. To sú veci, ktoré mnohí z nás považujú za samozrejmosť a ktoré nemusia zvyšovať našu finančnú záťaž, najmä v čase krízy životných nákladov, ktorej v súčasnosti čelíme a v ktorej sú rozpočty už aj tak napäté.
„Mať kožné ochorenie je veľmi drahé, ale vaše zdravie je na nezaplatenie. Vidím, ako ľudia prichádzajú na mizinu, keď sa snažia napraviť svoju pleť.“
Elise hovorí, že má šťastie, že žije tak blízko svojho miestneho praktického lekára a nemocnice, takže môže chodiť na vyšetrenia pešo a nemusí si k výdavkom pripočítavať náklady na cestovanie. Keď ľudia musia cestovať, mnohí sa pochopiteľne zdráhajú využiť verejnú dopravu. „Keď bol môj ekzém najhorší, nechodila som verejnou dopravou čiastočne aj preto, že som sa hanbila za svoju červenú surovú olupujúcu sa pokožku,“ priznáva Elise s tým, že to bolo aj v snahe vyhnúť sa infekciám, keďže jej pokožka bola často porušená a odhalená.
Potom je ťažké pracovať, keď máte chronické, vyčerpávajúce kožné ochorenie. Ak ste nikdy nezažili kožné ochorenie alebo poznáte blízkeho človeka, ktorý ho zažil, je bežné, že ľahko zavrhnete myšlienku, že by ste kvôli koži nemohli pracovať. Nehovoríme však o malej škvrne tu a tam. Chronické kožné ochorenia celého tela môžu byť neuveriteľne bolestivé a obmedzujúce život. „Život s chronickým ochorením je neustálym zvažovaním nielen pokiaľ ide o pokrytie nákladov, ale aj o vyváženie s možnou stratou práce kvôli ochoreniu,“ dodáva Elise.
Dr. Amhed napokon poznamenáva, že jedným z faktorov, ktoré treba zvážiť, sú aj náklady na čas. Čas sú peniaze, a keď v priebehu týždňa strávite hodiny aplikovaním výrobkov, organizovaním stretnutí, vyzdvihovaním receptov atď.
Emocionálna cena kožných ochorení
Finančné náklady spojené s kožnými ochoreniami nie sú len náročné, ale treba brať do úvahy aj emocionálne náklady. To je niečo, čo Dr. Ahmed presadzuje a berie duševné zdravie pacientov vážne. „Ľudia si myslia, že v dermatológii nikto nezomiera, ale je to tak, a zomierajú samovraždou,“ hovorí doktor Ahmed. „Môže sa to zdať ako malá štatistika, ale 5 % ľudí s kožnými ochoreniami má pocit, že nechcú pokračovať v živote, a to je v skutočnosti veľmi veľa,“ dodáva. „Našou úlohou je podporiť týchto ľudí nielen z medicínskeho hľadiska kvôli ich koži, ale aj z psychologického hľadiska kvôli tomu, ako sa kvôli svojej koži cítia.“
Elise poznamenáva, že okrem pocitu finančnej záťaže môžu byť osoby trpiace kožným ochorením vnímané aj ako „asociálne a neochotné chodiť von, keď majú vzplanutie, čo núti všetkých ostatných zmeniť svoje plány, aby sa prispôsobili osobe žijúcej s kožným ochorením,“ čo môže byť emocionálne náročné.
Ako znížiť náklady pri kožnom ochorení
Ak sa ocitnete v ťažkostiach s finančnými prostriedkami kvôli nákladom na kožné ochorenie, prvá vec, ktorú musíte urobiť, je povedať ľuďom, ktorým na vás záleží, že je to pre vás ťažké. Objednajte si návštevu u svojho praktického lekára a požiadajte, aby s vami prišla blízka osoba, ktorá vám pomôže pri obhajobe.
Jednou z najväčších rád, pokiaľ ide o doplatky za prípravky, je požiadať o potvrdenie o predplatnom za recept (PPC), ktoré má k dispozícii 3-mesačnú alebo 12-mesačnú možnosť. To často vedie k veľkým úsporám pri predpisovaní perorálnych liekov a lokálnych krémov; svoj nárok si môžete overiť tu.
Doktor Ahmed hovorí, že nemusíte vyberať lieky veľkých značiek a nemusíte mať ani veľký výber. Môžete sa spýtať svojho praktického lekára alebo dermatológa na konkrétne rady, pokiaľ ide o stav vašej pokožky, ale väčšina výrobkov s podobným zoznamom zložiek splní svoju úlohu dobre, bez ohľadu na značku. Elise radí, že vaničky s hydromolom sú v komunite ekzematikov veľmi obľúbené, pretože sú cenovo výhodné a dajú sa použiť ako alternatíva mydla a hydratačného krému. Doktor Ahmed zdôrazňuje, že je dôležité používať svoje výrobky efektívne, aby sa znížili náklady; napríklad uchovávať krém v chladničke, ak sa vám pri studenom stlačení uľaví od pálenia a svrbenia.
Aj tu je dôležité nenechať sa nachytať na šikovné marketingové tvrdenia. „Ľudia, ktorí chronicky trpia kožným ochorením, absolútne zúfalo hľadajú liek alebo rýchlu pomoc, ten jeden výrobok, ktorý vyrieši všetky ich problémy,“ hovorí Elise. „Zúfalstvo môže viesť k tomu, že ľudia vyskúšajú čokoľvek bez ohľadu na cenu v nádeji, že to môže byť konečne produkt, ktorý všetko vyrieši. Značky to vedia a absolútne využívajú tých, ktorí to potrebujú,“ dodáva a dokonca pripomína, že účty značiek starostlivosti o pleť odpovedajú sledovateľom na jej komentáre k videám na TikToku a sľubujú svojim sledovateľom „liek“ na ich stav.
Doktorka Amhedová tiež odporúča využívať ponuky predajcov. Podobne aj využívanie služby predplať si a ušetri pri opakovaných, pravidelných nákupoch.
Na záver Elise poznamenáva, že je dôležité zvážiť všetky prvky vášho života a ich súvislosť s vaším ochorením, aby ste ho zvládli komplexne. „Je veľmi dôležité zhodnotiť váš životný štýl, stravu, alergie, úroveň stresu, spánok a to, ako tieto faktory súvisia so vzplanutím,“ hovorí.
Zdroj obrázku: Getty / angie marie photography